Lördag 4 april 2020

Lokaltidningen

Alla hjärtsjuka barn i Västerbotten ska ha en chans

Insändare · Published feb 13, 2020 at 01:15

Allt fler barn i Västerbottensom föds med hjärtfel överlever i dag till vuxen ålder. Det är glädjande, men det sätter också press på vården att erbjuda den typ av specialistvård som vuxna med medfött hjärtfel behöver. För att dessa patienter ska kunna få nödvändig uppföljning senare i livet krävs att vården och forskningen är förberedda.

2018 föddes 29 barn med hjärtfel i Västerbotten. Av dessa behövde nio opereras eller behandlas med kateter de första levnadsåren. Även om många hjärtfel numera går att åtgärda framgångsrikt så kommer uppskattningsvis omkring hälften av dessa barn behöva följas upp i vuxensjukvården, ibland livet ut. Detta ställer krav på vården och forskningen.

I dag finns i Sverige knappt 50 000 vuxna med medfödda hjärtfel. Många av dem är mitt i livet och gör precis som andra svenskar: flyttar runt, bildar familj och gör karriär. Tack vare forskningen och utvecklingen av vården är det möjligt i dag.

Samtidigt återstår mycket att göra. Enligt Socialstyrelsen är det bara 10 000 vuxna med medfött hjärtfel som vid något tillfälle kontrollerats på en specialistmottagning. Detta trots att uppskattningsvis 20 000–30 000 av dem skulle behöva löpande uppföljning, för att motverka att de komplikationer och sjukdomar som denna grupp har förhöjd risk för upptäcks onödigt sent. Det är allvarligt om personer med medfött hjärtfel inte har kontakt med specialistvården.

Det finns i dag sju mottagningar som erbjuder specialanpassad vård och rådgivning till personer med medfött hjärtfel. Det kan tyckas som ett stort antal, men Sverige är ett vidsträckt land och många har långt till närmaste specialist. Det är viktigt att hemort inte påverkar vilken vård man får.

Kompetensen när det gäller hjärtsjukvård för barn är ojämnt fördelad över landet. Här är Hjärt-Lungfondens förslag till Västerbottens politiker:

• Sjukvården bör kartlägga vilka hjärtsjuka barn i regionen som behöver mest stöd och uppföljning av exempelvis den medicinska, motoriska och kognitiva utvecklingen. Utöver detta behövs nationella riktlinjer för hur uppföljningen av dessa ska gå till för att säkerställa en korrekt och kontinuerlig behandling upp i vuxen ålder.

• Alla vuxna med medfött hjärtfel bör erbjudas regelbundna träffar med en specialist. I områden där det saknas mottagningar med rätt kompetens bör sjukvården tillhandahålla digital konsultation och ambulerande ”konsultmottagningar”.

• Sjukvården bör ha en nära dialog med forskningen och bidra till kunskapsuppbyggnaden, bland annat när det gäller komplikationer och sjukdomstillstånd som kan ha samband med medfött hjärtfel. Studier visar till exempel att barn med medfött hjärtfel har högre risk att drabbas av stroke orsakad av en propp i något av hjärnans kärl, men vi vet i dag för lite om detta. Här behövsmer forskning.
 

Kristina Sparreljung

generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden


Jan Nilsson

ordf. för Hjärt-Lungfondens forskningsråd

Coronaviruset synliggör systemfelen i samhället

Just nu pågår en gemensam samhällskamp mot coronaviruset där alla visar medmänsklighet och solidaritet för att minska spridningen. Vi är alla enade om att skydda dem som är i...

När det krisar håller vi ihop

Visst blir man lycklig av att få bevittna sådan mänsklig värme och omhändertagande, mitt i detta elände.

PRO Lycksele vill bryta äldres ensamhet

Sedan början av 2019 har PRO Lycksele arbetat med projektet ”Aldrig ensam” som initierats av PRO, SKPF och SPF Seniorerna. Regeringen har beviljat medel till projektet. Medlen...

Nu är det hög tid att samarbeta

Politiker är fast i strukturer som enligt min uppfattning borde förändras i takt med att världen förändras.

Riskgrupper bör få smittopeng

Vi ser dagligen hur antalet som smittats av coronaviruset ökar. Det skapar oro och osäkerhet hos många människor. Inte minst hos alla dem som finns i någon riskgrupp. Moderaterna...

Vanligt folkvett behövs i krisläge

Krisberedskap är därför, för många av oss, torr ved och reservaggregat för strömmen. Inte att hamstra toapapper, jäst och strösocker i panik.